文/罗昊喜律师
曾从事导游的凌敏，身患尿毒症，为了活着，含泪自嘲以“卑微和龌龊”的方式，在肿瘤病友群中发出特殊的征婚视频。患有角质脑瘤的吕途，忧虑自己反复发病及并发症拖累不宽裕的家庭，或者猝然离世将让母亲孤苦无依，小心翼翼地走近同样遭受病魔折磨的凌敏。
电影《我们一起摇太阳》中两位主人公年轻的人生还未完整舒展，险些被重疾击溃，与周遭的人际关系变得敏感、疏离。活下来的渴求杂糅着对家庭的负疚，让两个年轻人及各自的家庭在命运中交错，有如一张社会切片，向我们呈现重病患者家庭的困境和自救。
笔者在此不便过多剧透，在回味电影剧情和演员出色的演绎之余，试着从法律的视角，分析男女主人公重疾处境下的应对思路，与诸位读者分享。
一、电影场景1
家人远在他乡，患有尿毒症病情反复的她
如果没有男主现身，她还能怎么办？
电影中，父母因为奶奶意外摔倒骨折返回北方家乡，留下尿毒症血液透析患者凌敏独自一人生活在他乡。在单身的凌敏接受颈静脉插管手术期间，房产中介赵大虎请来搬家公司要求凌敏配合搬离原来住处，彼时，凌敏卧病在床，吕途挺身而出，解一时之困。凌敏因为做瘘管手术无法洗澡，幸得吕途妈妈帮忙。
假如吕途和其妈妈没有适时出现，谁来替凌敏完成上述繁琐之事呢？更深的思考和追问是，在我们罹患重疾时只能期待幸运之神的降临，或是依赖某个个体的偶然而为的义行善举吗？
应对之策：神志清醒时，选定可信赖之人，订立意定监护协议
比电影中催泪的情节更常见的生活场景是，失独家庭、丁克家庭或独生子女在外地安家落户的空巢家庭，一旦遭遇突发事故或失智、失能时，身边只有邻居和未成年孩子，谁来办理住院手术，签写术前知情同意书，提供日常照顾和护理？
回到电影场景1，彼时单身的凌敏可以选择自己信赖的闺蜜或同事作为自己的监护人，与之签署一份意定监护协议，授权监护人在其将来丧失或者部分丧失民事行为能力时负责其生活起居、搬家找房、财产处理、医疗救治（包括但不限于选择医疗机构、确定医疗方案、决定药物使用的类型、决定医疗费用支出、签署医治风险告知书、办理入出院手续、处理与医疗相关的事务）等事务。
根据民法典第三十三条的规定，意定监护协议是指具有完全民事行为能力的成年人，选择信任的近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织成为将来的监护人，以书面形式确定自己的监护人及监护事项。
通过订立意定监护协议，被监护人可以确保监护人尊重自己的意愿处理好生活照管、医疗救治、财产管理和处理、维权诉讼和死亡丧葬等繁杂琐碎的事务，保护自己的人身权利、财产权利以及其他合法权益等。
当然，意定监护协议要成立且合法有效，还需注意满足一定的条件。司法实践中，在（2023）鲁1102民初2397号案件中，法院认为意定监护成立应具备三个条件：1、监护人和被监护人都是完全民事行为能力人；2、双方以真实、独立的意思表达进行协商，不受任何组织和外人干预；3、协议以书面形式签订。
此外，协议内容上的完备性也不容忽视，即应明确意定监护人选、事项、监护职责、监护条件实现的确认方式、争议解决等方面。
为了确保自己的人才和财产权益，被监护人还可以在意定监护协议中约定，在神志清醒的情况下或一旦自己恢复民事行为能力时可以公证形式单方撤销意定监护协议。稳妥起见，还应及时办理意定监护协议公证。
二、电影场景2
担心再进ICU病房出不来
除了选择逃避或留遗书，他还能怎么办？
电影中，吕途因为之前做过开颅手术，在ICU度过了20多天，害怕再次遭罪，也担心手术失败耗光家里的积蓄，徒增母亲的负担，在有救治希望的情况下，选择放弃治疗，将自己的肾脏给到凌敏。后经凌敏鼓励，吕途选择再次手术，预留了一份悼词，让人感动落泪。
除了选择逃避或留悼词，他还能有更好的安排吗？
应对之策：神志清醒时，订立生前预嘱，预约美好的告别
抢救还是放弃，不仅仅是电影场景2中吕途个体的艰难抉择。
当生命进入不可逆转的终末期或临终时，尤其是患者在抢救过程中已经无法表达自己的意愿。救与不救，对于患者的家属都是一种精神折磨，若不“尽力抢救”，于己怕留下终身遗憾，对外则担心被人数落冷血无情。如患者有多位家庭成员，主张“放弃抢救”的家庭成员还可能受到其他家庭成员的责难。而无休止的抢救治疗，对于重疾患者来说是极其痛苦的，对于患者家属来说则是巨大的经济负担。
2022年6月23日，深圳市通过了《深圳经济特区医疗条例》，并于2023年1月1日起正式施行。其中，第七十八条在“临终决定权”上做出了突破：医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示：采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的明确意思表示。
根据该条规定，结合笔者检索资料，生前预嘱订立及应用须注意几大事项：
①主体：订立生前预嘱的主体是具备完全民事行为能力的自然人；
②前提：适用的前提是不可治愈的伤病末期以及临终时；
③形式：第一种是公证的形式、第二种是见证的形式、第三种是录音录像；
④内容：有采取或者不采取插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，使用或者不使用生命支持系统，进行或者不进行原发疾病的延续性治疗等的真实意思表示。
⑤见证：经两名以上见证人见证，见证人不得为参与救治患者的医疗卫生人员（包括曾经参与过或者正在参与救治的医疗卫生人员）；
⑥尊重：医疗机构在患者不可治愈的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的意思表示，做出既合法，又合乎职业伦理、尊重生命的尊严选择。
作家琼瑶在79岁时写给晚辈的一封家信中，就作出了生前预嘱：一、 不论我生了什么重病，不动大手术，让我死得快最重要！在我能作主时让我作主，万一我不能作主时，照我的叮嘱去做！二、 不把我送进“加护病房”。三、 不论什么情况下，绝对不能插“鼻胃管”！因为如果我失去吞咽的能力，等于也失去吃的快乐，我不要那样活着！四、 同上一条，不论什么情况，不能在我身上插入各种维生的管子。尿管、呼吸管、各种我不知道名字的管子都不行！五、 我已经注记过，最后的“急救措施”，气切、电击、叶克膜……这些，全部不要！帮助我没有痛苦的死去，比千方百计让我痛苦的活着，意义重大！千万不要被“生死”的迷思给困惑住！
生前预嘱不意味着我们要像电影中的男主人公吕途一样选择逃避，我们无法选择出生，但可以选择如何有尊严地、有质量地和世界告别，也可以缓解家属的道德负罪感。
三、小结
有如电影中所演绎的，生活中有阴云和雾霾，心怀阳光，活在当下。凡事预则立，不预则废。明天和意外，你永远不知道哪个会先来，借助生前预嘱和意定监护协议等法律工具，我们可以让自己的生活和生命更有质量地度过。
END
查看移动端
关注公众号